一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者(jìzhě) 滕一韬 俞刘东

“请帮(bāng)我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条(yītiáo)特殊的读者留言。

很快，记者(jìzhě)联系上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职(cízhí)在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经(yǐjīng)没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤(shuāijiāo)到确诊渐冻症

原本平静的(de)生活急转直下

“她(tā)还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于(yóuyú)渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的(de)事。”

余建兵是千岛湖人(rén)，和妻子原本在滨江(bīnjiāng)一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳(fùyáng)买房定居，日子虽然(suīrán)平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运(mìngyùn)的转折点。

“最早是2021年7月，她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次(liǎngcì)。”余大叔说，2023年元宵节他(tā)接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制(kòngzhì)，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种(yīzhǒng)目前无法治愈的神经退行性疾病，患者(huànzhě)肌肉(jīròu)逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊(quèzhěn)后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里(jiālǐ)全职照看。

“她需要我24小时寸步不离(cùnbùbùlí)，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神(yǎnshén)有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐(zhěngqí)体面(tǐmiàn)，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更(gèng)快。

一张轮椅、一排中药袋(dài)、一堆米粉罐子和一叠厚厚的(hòuhòude)医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身(fānshēn)、盖被子(bèizi)都需他人(tārén)协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也(yě)很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种(gèzhǒng)配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉(diūdiào)，再俯身替(tì)她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。

照看好妻子也想(xiǎng)挣点钱

经济压力(yālì)下，他盼望讨份生计

在双双(shuāngshuāng)辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病(huànbìng)后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但(dàn)在高昂的医药费(yīyàofèi)和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们(tāmen)尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余(yú)大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬(guòdōng)，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我(wǒ)老婆(lǎopó)肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过(tōngguò)中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的(de)养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在(xiànzài)日子(rìzi)确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼(pàn)一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这(zhè)间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点(qǐdiǎn)。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂(dǒng)电商。

但暂时还没找到合适(héshì)项目

针对余建兵的(de)情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格(wǎnggé)员走访，在今后重点(zhòngdiǎn)关注这户(zhèhù)家庭的(de)困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织(biānzhī)等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及(yǐjí)需外出培训(péixùn)等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁(qiáoliáng)。

如果您(nín)或身边企业有适合(shìhé)的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在(zài)本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。